Новости Кубанской митрополии

9 Августа 2013
Софии Яковлевой, шестилетнему ребенку с синдромом Ретта, нужна помощь. Ниже публикуем просьбу-обращение мамы ребенка-инвалида Юлии Юрьевны Яковлевой.

Дорогие о Господе братья и сестры!

Родилась София 21 февраля 2007 года, сейчас ей всего 6 лет. В НИИ педиатрии и детской хирургии г. Москвы в два года ей был поставлен страшный диагноз – синдром Ретта. Это редкое генетическое заболевание сегодня известно во всем мире.

София не может самостоятельно ходить, сидеть, ползать, говорить. Ребенок нуждается в постоянном уходе и реабилитации. Состояние Софьи осложняется очень еще и ослабленным иммунитетом. Ребенок часто и тяжело болеет. С сентября 2012 года появились эпилептические приступы.

Чтобы поддерживать жизненные силы и не терять навыков София получает каждодневную реабилитацию (ЛФК, массажи, плавание, ипотерапию и т.д.). Без этого лечения ребенок теряет ранее приобретенные навыки, становится лежачим. Из-за этого к общему состоянию прибавляется много других заболеваний: ортопедические проблемы, воспаление легких, проблемы с желудочно-кишечным трактом.

Многие реабилитационные центры, в которые я обращалась и в Краснодаре, и в Москве  нам отказывают: нет ни специалистов, ни методик проведения занятий с такими детьми, так как заболевание достаточно редкое. На государственном уровне наша проблема не решается. Все реабилитационные мероприятия мы проводим частным образом по схеме ДЦП, но этого недостаточно. За границей в реабилитационных центрах с детьми с синдромом Ретта работают и добиваются хороших результатов. Там такие дети обучаются в обычных школах.

Нас с Софией пригласили на реабилитацию и лечение в клинику Helios г. Бранденбурга в Германии. Они не только проводят комплексную реабилитацию и лечение ребенка, но  и разрабатывают индивидуальную программу по дальнейшей реабилитации и социализации. Но счет прислали на очень большую сумму. Я не работаю, с мужем в разводе, живём с бабушкой и все проблемы пытаемся решать  самостоятельно, как можем.

Выставленный клиникой счет на сумму 34 680 евро или примерно 1 500 000 рублей (в соответствии с курсом евро), самостоятельно мы оплатить не в состоянии.

12 апреля был создан наш сайт – Софья-ретта.рф. Мы также создали группы «ВКонтакте» http://www.vk.com/club52675985, в «Одноклассниках» http://www.odnoklassniki.ru/wecanhelp – на нашем сайте есть на них ссылка. Мы надеялись собрать деньги через социальные сети, но поступления совсем небольшие. Все отчеты публикуются в группах по мере поступления средств. Нам очень нужна ваша помощь. Все документы, подтверждающие положение дел размещены на страницах в группах в социальных сетях.

Телефон Юлии Яковлевой: 8 918 444 0305.

Фото: из семейного архива


Пресс-служба Кубанской митрополии