В Отдел социального служения и благотворительности Екатеринодарской епархии обратилась мама Миши Юлия Божок. Она подробно рассказала историю жизни Миши с рождения и принесла копии медицинских документов. История болезни Миши изложена в письме Юлии, которое опубликовано в социальных сетях и которое мы помещаем ниже.



У моего сына редкое, но коварное заболевание ХГБ – хроническая гранулематозная болезнь, относящаяся к группе первичных иммунодефицитов. Это означает, если коротко, что иммунные клетки крови Миши имеют наследственный дефект и не в состоянии бороться с определенным видом бактериальных и грибковых инфекций. Если такая инфекция попадает в организм – то размножается стремительно быстро, и если вовремя не начать сильнейшую терапию, ребенок погибнет. Для поддержания даже подобия равновесия в состоянии Миши, ему приходится ежедневно принимать ударные дозы антибиотиков и противогрибковых препаратов. Эти препараты имеют массу побочных эффектов, да и не всегда бывают в аптеках, а прекращать их прием даже на день опасно.

Миша родился, живет и лечится в г. Краснодаре в ДККБ (врач Асекретова Татьяна Валерьевна, тел. (861) 268 53 75.

Периодически, мы выезжаем на лечение в Москву в ФБГУ ФНКЦ Рогачева в отделение иммунологиии (зав. А.Ю. Щербина).

С самого первого дня, когда мы немного оправились от первого шока после поставленного Мише диагноза, мы начали активный поиск информации по ХГБ: методах лечения и поддерживающей терапии для таких пациентов. Нам удалось выяснить, что в Европе больные с ХГБ часто выживают на приеме медикаментов, известны случаи, когда они доживали до старости. Однако и там, в очень многих случаях (в зависимости от частоты и тяжести протекания инфекций) стараются излечить эту болезнь радикальным образом. В России, при известной всем ситуации с медикаментами, а также гигиенических условиях, поддерживающая терапия в течение всей жизни не представляется возможной.

До недавнего времени существовал только один радикальный способ лечения ХГБ – пересадка стволовых клеток. В последние несколько лет альтернативой становится генная терапия, ее активно исследуют в нескольких научных центрах, однако она еще мало изучена и поэтому считается рискованной. Если есть возможность (а это означает – существует подходящий донор, а также организм ребенка достаточно силен, чтобы выдержать подготовительную химиотерапию) – предпочитают ТКМ. При посещении Киндерспиталя мы поинтересовались у специалистов о возможности других методов радикального лечения ХГБ для Миши, в частности о генной терапии. Врачи в Цюрихе указали на недостаточную изученность этого метода, и посоветовали все же, пока ребенок еще не сильно пострадал от инфекций и организм его достаточно крепок, прибегнуть к ТКМ, тем более что в Цюрихе есть огромный опыт ее успешного применения.

Ученые двух ведущих центров по изучению ХГБ в Европе – Отделения иммунологии и гематологии в Детском госпитале Цюриха и Отделения иммунологии в Грейт Ормонд Стрит госпитале в Лондоне пришли в последние годы к выводу, что совершенно нет необходимости убивать все клетки костного мозга, достаточно подсадить некоторое количество донорских, чтобы они вырабатывали некоторое количество «правильных» кровяных клеток. Достаточно 10% правильных клеток, чтобы иммунитет начал работать. Это означает, что интенсивность химиотерапии можно снизить в разы, не убивая костный мозг, а только подавляя иммунитет на время, чтобы организм не отторгал донорские клетки. И организм пациента ее перенесет гораздо легче. Это важно, если пациент ослаблен инфекцией, или особенно если пациент – ребенок. Выживаемость после такой мини-трансплантации, как ее называют, гораздо выше, а негативных последствий меньше.

В клинике Цюриха разработан уникальный протокол щадящего кондиционирования именно для пациентов с ХГБ – вернее, даже не протокол, а метод индивидуального подбора нужной интенсивности кондиционирования, в зависимости от состояния пациента и тяжести заболевания. По принципу – минимально повредить организму, как можно меньше отравляя его химией. Результат – самая высокая в мире выживаемость и успешное лечение ХГБ с помощью ТКМ.

Вторые по количеству выживших после ТКМ показатели – в клинике Лондона. Остальные Европейские клиники отстают. Клиникой после длительной переписки был выставлен счет 647 709 CHF (~20 988 557руб). Счет в оригинале, это таблица расходов, подсчитанных на основе общепринятой для Швейцарии системы, применяемой для всех пациентов (Swiss DRG). Клиника является государственной, то есть она не заинтересована в пациентах со стороны в той мере, как частные клиники. Базовый тариф несколько выше, чем для пациента из Швейцарии, однако не в разы. Помимо этого, в счете просчитано пребывание в стационаре по максимуму 80 дней, хотя опыт показывает, что оно будет меньше. В личной беседе зав. трансплантологией профессор Гюнгор заверил, что с большой вероятностью часть средств останется неизрасходованной, однако, если возникнут осложнения, то на депозите уже будут деньги, необходимые для их незамедлительного лечения, и не придется ждать оплаты нового счета, теряя драгоценное время. Для сравнения, клиника в Лондоне в переписке озвучила сумму депозита в 450 000 фунтов, что в пересчете даже несколько выше счета из Цюриха.

Мы также обратились в DSAI-аcсоциацию помощи больным с иммунодефицитами Германии, с просьбой порекомендовать нам клиники, имеющие опыт проведения ТКМ при ХГБ. Ответ пришел незамедлительно. Нам советовали обратиться в клинику города Ульм. Что мы и сделали. Из клиники пришел ответ спустя 3 дня, где нам очень подробно и доброжелательно дали много информации по всем интересующим нас вопросам касательно лечения ХГБ в их клинике. И обозначили сумму депозита, согласованную с правлением клиники. Эта сумма... 530 000 евро. В пересчете практически одинаковы все три суммы. С одной стороны, это стало для нас показателем, что нас не пытаются обмануть и что лечение этой болезни в специализирующихся на ней клиниках стоит именно столько. С другой стороны, конечно размер счета обескураживает.

Мы обращаемся к Вам с просьбой о любой помощи.

Мы будем благодарны за всё. Спасибо.

C уважением, Божок Юлия,
мама Махова Мишастика

Моб.: 8 918 214 00 54
Моб.: 8 952 875 17 08
E-mail: [email protected]

Необходимо обратить внимание на то, что в настоящее время Юлия и Миша едут в Москву на лечение и потому сейчас с ними лучше при необходимости связываться по другому телефону: 8 910 347 6327.

Фото: из семейного архива

Пресс-служба Кубанской митрополии